keskiviikko 5. kesäkuuta 2013

 Päivästä päivään sairauden kanssa <3

Multa on pyydetty postausta mun sairaudesta ja sellasen oon aikasemmin luvannutkin jo että laitan. Se tulee nyt tässä. Monihan tietää että mulla on lastenreuma, mutta on muutakin. Mä synnyin hieman etuajassa ja olin ihan terve ja hyvävointinen vauva, nukuin kuulemma paljon, mutta ihmekös se on koska mä oon syntyny Unikeonpäivänä! :D

Kahden kuun ikäisenä mulla todettiin astma ja äiti sano että se oli odotettavissa, koska sillä, mun isällä ja mun sisaruksillakin se on. Mä tosiaan oon ainut kellä enää lääkehoito siihen. Olin tosi paljon vauvana sairaalassa ja astman toteamisen jälkeen mulla todettiin paha atopia eli mulla oli pahat ihottumat aina. Sitten todettiin allergioita ja osa niistä on hengenvaarallisia. Söin nelivuotiaaksi vain neljää ruoka-ainetta. Nyt oon kymmenen ja mun ruokavalioon kuuluu noin kaksikymmentä ruoka-ainetta. Mä oon siis tosi allerginen ja saan vääristä allergioista anafylaksioita eli sellasia hengenvaarallisia allergiareaktioita, mun matkassa kulkee aina EpiPen eli sellanen adrenaliinipiikki. Se auttaa mun oireita aika hyvin siihen asti et pääsen sairaalaan. Mun ruokavaliosta on mm. pois kananmuna, maito, kala, pähkinät, useat hedelmät jne. Oon niin tottunu allergioihin ettei se haittaa ja osaan jo lukea aika hyvin tuoteselosteita :) Sitten mulla on siitepölyallergiaa, jotain eläinallergiaa, lääkeallergiaa ja hajusteallergiaa ja sellasta. Astma on edelleen hankala ja siihen on monet lääkkeet eli saan kohtauksia aika paljon, mutta ei nekään pelota kun niihin on tottunu.

Sitten kuusvuotiaana mulla todettiin lastenreuma. Sitä tutkittiin melkein vuoden eli tehtiin röntgeniä, verikokeita, ultraa ja magneetteja, mutta ei löytyny mitää. Mutta lopulta tehtiin sellanen kokovartalomagneetti ja siitä sitten mun molemmista lonkista löydettiin tulehduslöydökset ja sain ton lastenreumadiagnoosin. Lastenreuma on siis sellanen niveltulehdus ja niitä on erityppejä ja mulla se on sellanen vaikea, kipuoireinen ja laajeneva lastenreuma. Eli mulla on tulehduksia ollut nilkoissa, polvissa, lonkissa, ranteissa, sormissa, varpaissa jne. Pahiten mulla oireilee lonkat sekä alaraajat, eli niissä usein tulehduksia. Mun sairautta hoidetaan lääkehoidolla, tableteilla ja biologisilla lääkkeillä, sekä sitten laitetaan nukutuksessa tulehduksiin kortisonipistoksia ja ne auttaa hetken. Mulla on tosi paljon lääkkeitä käytössä.

En osaa kauheen hyvin selittää tästä sairaudesta, mut netistä löytyy lisää tietoa jos haluutte lukea. Mut siis se mun reuma on sellanen et kärsin jatkuvista kivuista, on aamujäykkyyttä, väsymystä ja en jaksa touhuta samalla tavalla kuin muut ja tarviin apua. Lisäksi mä käyn allasterapiassa, fysioterapiassa, psykofyysisessä terapiassa ja psykologilla, kun mulla on masennusta ja sellasta et mieli ei aina oo niin hyvä, mut seki on aika yleistä. Lisäksi käyn Hesassa kuntoutuksessa neljä kertaa vuodessa ja se on tosi kivaa kun siellä tapaa muita lapsireumaatikkoja :)

Mulla on myös kaikkia apuvälineitä kun tarviin tarvittaessa eli kaulatukea, yölastat, rannelastat, pienapuvälineitä kuten sakset, pitkävartinen otin, kynänpaksunnokset ym. Sitten on tukikenkiä, kyynärsauvat ja pyörätuoli, en aina jaksa kävellä tms. Lisäksi tietty käyn paljon lääkärissä, olen sairaalassa, otetaan verikokeita, on hammaslääkäriä ja silmälääkäriä ja sellasta. Eli oikeastaan aina jotain menoa. Ja kouluun on tarvittu tukitoimia kun en jaksa samalla tavalla kuin muut ja oon välillä käyny ihan nettikouluakin kotoa käsin. Mä en tiedä paranenko koskaan, mutta voin oppia elämään tän kaiken kanssa ja niin mä aionkin. Terveyttä ei saa lahjaksi ja oon onnellinen siitä mitä saan kokea, vaikka mieluiten olisin ihan tavallinen terve tyttö. Koitan kuitenkin ottaa ilon joka päivä irti elämästä, koska sellainen mulle on annettu. Elämä on lahja <3 Mut tää sairaus on niinku sellanen et mikään aamu et tiiä kuinka kipeä olet tai mihin sinä päivänä pystyt tai jaksatko nousta ollenkaan.

Laitan tähän musta kuvia sairastelun varrelta :)

 Tässä oon menossa mangneettiin

 Tässä oon sairaalassa jonku infektion takia, oon niille herkkä.
 Tää on paikallishoitojen jälkeen kun lepään.
 Nämä on mun yölastat ja auttaa käsikipuihin.
 Tääkin on paikallishoitojen jälkee.
 Tässä oon konsertissa :) 
Ja tässä mulla on tullu kortisonihoidoista lisämunuaislama eli oon tosi turvoksissa.
 Verikokeessa.
 Tässä mulla on tollasia kylmäpusseja mitä käytän kipuihin, ne auttaa.
 Tässä on laitettu kortisonipistokset eli paikallishoidot leukaniveliin.
 Ulkoilua
Tää on nyt keväältä, paikallishoidoissa.

Nauttikaa elämästä kaikesta huolimatta! <3

5 kommenttia:

  1. Voi Aadaliina! Ihanaa, kun sä jaksat kirjoitella tosi useasti! Olen ylpeä susta! Ja varsinkin julkisesti jaat tästä aiheesta. Onneks sulla on paljon rakkaita ihmisiä ympärillä, joilla jaksat. Ja mä olen sun tukena niin paljon kuin pystyn, muista se! Oot sulattanu mun sydämen ihan kokonaan! Ihana tyttö!! :) Moni saa olla ylpeä susta! <3

    VastaaPoista
  2. Hei Aadaliina!

    Ensinnäkin: Mahtava blogi! Ihanaa kun uskalsit kirjoittaa tästä aiheesta niin avoimesti. Tuollainen sairastelu ja jatkuva lääkärissä ja hoidoissa juokseminen vie varmasti voimia. Sulla on ihana asenne elämään ja ajatuksesi saavat minutkin miettimään, mikä tässä elämässä on tärkeää. On väärin, että yhdelle tytölle kertyy noin paljon taakkaa kannettavaksi, kun sen voisi jakaa muillekin. Onneksi sulla on hyvä tukiverkko ympärillä ja sulle on suotu kaikki mahdolliset hoidot. Niin kuin sanoit; Elämä on lahja, joten lupaathan nauttia siitä täysillä?

    Aurinkoa ja lämpöä kesäpäiviisi!<3

    -Maria/20v/Turku-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Ja lupaan :) Ihanaa kesää sinullekin :) <3

      Poista
  3. Hienoa, että jaksat pitää blogia. Niin ja ihanaa, että löysin myös tämän, niin voin itse alkaa seuraamaan. Itse jo aikuisena reumaatikkona tiedän mitä reumakivut ovat. Itsellä todettiin SRR vasta 23 vuotiaana, tosin oli jo muhinut vuosien ajan, kun ehti tehdä pahoja muutoksia selkärankaan. Sinä olet jos sairastunut kuusi vuotiaana. Vaikeaa lapselle ja nuorelle, kun varmaan on halunut olla monessa mukana ja mennä, kuten muut lapset, mutta kivut ja jäykkyys rajottanut. Paljon voimia ja auringon paistetta kesääsi. Ihana olet <3
    terveisin Päivi

    VastaaPoista